在參觀中我們感受最深的不僅是親眼看到日本成年自閉癥人生活的舒適和就業形式的多樣，更重要的是這些機構真正以“人”（自閉癥人）為本的理念。 1．“無論癥狀多么嚴重的自閉癥人，都是能夠勞動就業的”。 2．“體面生活”和“團體自立”。 3．責任感的踐行和快樂情感保障。 4．站在自閉癥人的立場上和在自然狀態中提升。
關于日本成年自閉癥托養情況的考察報告
文|溫洪
2009、12、3
一、基本經過
考察的動議由北京市孤獨癥協會楊曉玲會長于去年早些時候提出，今年6月份確定。參加人員為四部分，一是北京協會的工作人員，二是家長，三是民辦機構負責人，四是專業人士。我作為北京市孤獨癥協會的高級顧問隨團出行，但是“中國精協副主席”和“中國精協孤獨癥委員會主任”的身份還是引起了日方的重視。
在東京，我們會見了日本自閉癥協會會長石井先生、副會長須田女士、山崎博士、事務局長大平先生和石井先生的學生權明爰博士。日方還特別安排了厚生勞動省社會援護局障害保健福祉部精神障害保健課的官員日詰正文專員參加了會見。另外，在各個相關機構，會見和隨訪了一批相關負責人和專業人士。
在東京都和千葉縣，我們主要參觀了兩個機構。一是由須田副會長牽頭，21個家長發起，于25年前成立的“櫸之鄉”社會福祉法人機構；二是由石井會長在一個家長的贊助下發起成立于40年前的“嬉泉”社會福祉法人機構。
二、日本兩個成年自閉癥托養機構概況
“櫸之鄉”是日本全國第二個成立的專門服務于成年自閉癥的設施，招收年齡為18歲以上，最大的現已50多歲，現有100多個重度自閉癥的成年人在此生活與工作，為日本遍布全國各縣市的64個同類設施中規模最大的一家機構。
“櫸之鄉”的設施包括①“初雁之家”，負責基本工作訓練，包括四個作業室；②制作所，包括釘制木質包裝箱底托和廢舊物體分解兩項作業；③多機能型設施，負責販賣面包、設施清掃等等；④四個潮寮即組合家庭（grop home），負責下工后的生活起居照料；⑤還有一個發達障礙者支援中心，負責接待來訪、委托事業及啟發與研修。
在初雁之家，有47位成年自閉癥人士，全部為重度，其中男40人，女7人，最大47歲，最年輕的20歲。他們多數居位在3人房間，男性住在榻榻米上，只有女生住床；有起居室、電視、盥洗間。這里因是初步訓練，所以具有一定的流動性。雖然是無定期地畢業，但25年中也有28個人從這里“畢業”參加了更為復雜的工作（大部分仍在“櫸之鄉”中，只是工作升了級，薪酬也拿得多一些），25年來只有5個一直留在這里沒有升級也沒有再回到家里。
初雁之家的成年自閉癥人士并不僅僅是養護，更主要地是訓練勞動技能，實現自我價值。在四個作業室中的第一個，我們見到8位成年自閉癥人士在2位工作人員的幫助和指導下，正在處理廢啤酒罐。8個人分工有序，有的專門把開啟的小蓋揪下來，有的用手動或腳踩的簡單工具把鋁罐壓扁，有的把它放進筐里等等。有一位48歲的女性，據介紹是這里最重的一位，來月經時會不斷重復擊打自己的額頭，為了控制她減少這種刻板的自傷行為，我們見到一位工作人員用毛巾握住她的手，堅持一定的時間長度后會放開她任她擊打一下，我們被告知：“減少”比“制止”更有利于糾正她的行為。第二個作業室的工作是組裝電器小元件，也是8個自閉癥人2個工作人員。我們驚訝于這么精密的電器小元件居然由自閉癥人完成，于是被告知因為自閉癥的特點是對細節比對整體感興趣，所以他們往往具有超常的細節注意力和觀察力，普通人做不來的細致而又刻板單調的小東西他們反而能做。這里制作的電器小元件有定點廠家收購。他們是經仔細觀察以后，根據每個人的特點安排不同的工作。第三個作業班是面包房，9位自閉癥人士，3位工作人員。他們制作的點心和面包，由另外的自閉癥人士設店專賣，所得的收入由初雁之家組織他們旅游和開展活動。第四個作業室是陶藝，5個自閉癥人士2個職員，用陶土做些碗、碟、工藝陶罐和藝術品等，成品拿到地鐵川越站附近專門販賣福利產品的店里出售。
在制作所，我們看到兩個不同的工廠。一是廢品拆卸回收，專門做解體工作。由工作人員負責攬來活計（廢品），攬來什么就做什么。我們參觀時他們正在肢解各種各樣的筆記本，一二十個自閉癥人士撕得十分起勁，把紙頁部分、塑料封皮部分和活頁本中金屬絲部分全部分開，分門別類地裝在特大型的包裝袋里，便于分門別類地回收再利用。他們介紹說，做這件事，不僅使他們自己變成了對社會有用的人，同時可以給自己創造經濟價值，而且相當重要的是有些人在“撕”的過程中有效地釋放了情緒，對促進康復也是有利的。這些自閉癥人士中有的基本沒有語言，但他們跟著示范動作一學就會，操作基本無誤，每天運轉正常。二是木工制作，主要是大型的集裝箱木托。這里集中了24位自閉癥人士，有6位工作人員負責管理和照看。我們看到他們忙忙碌碌地干活，兩人一組拿著汽釘槍將長長的板條釘成大大的板框，再將釘好的板框摞在一起成為一個一個小山。他們兩人一組，配合默契，要不是臉上的某些表情和時不時的怪異動作，很難想象他們是一群自閉癥者！不知是在吩咐之下還是他們已習慣了與參觀者共處，當我們快要告別的時候，他們拿著一面面小型的中國國旗禮貌地圍過來，用中文說“你好”，臉上掛著特有的微笑，與我們合影留念，留下了十分感人的鏡頭。
下午我們參觀了位于川越市平塚756—1號的兩座潮寮，即美國的grop home（組合家庭或家庭小組，或組合之家）。在這兩處“家”里，每家居住著7位自閉癥人士。我們看到窗外草木蔥郁，窗內潔凈如洗，樓下的大起居室兼餐廳，有專門的炊事人員負責餐飲，有沙發電視和讀書（畫）角，每人居住一個單間，桌椅床幾應有盡有，每個房間有獨立的洗手池。特別耐人尋味的是按每個人的特殊喜愛布置的極具個性化的家具和擺設。如創始人之一（21位家長之一）的白井女士，她的兒子房間哪放著一把黃色木制雕花椅子，簡潔舒適美觀，是因為兒子特別依戀的緣故從家里搬來的。個性化的布置使每個房間風格不同，也使這些自閉癥者雖然住的是“組屋”，卻也找回了“自己的家”的感覺。
嬉泉社會福祉法人機構本部位于東京都世田谷區船橋地，這里分為學前自閉癥兒童訓練和成人自閉癥托養工療兩部分，其中成人部為“通所”，即每天乘坐通勤車回家的機構；位于千葉縣的袖之浦發展學園與陽光學園則是一個“入所”，即吃住工作全部在機構的“全托”之所。“通所”定員20人，創立10周年，其中前6年因為自閉癥程度較重，不能適應環境，以照顧生活、穩定情緒、個別指導為主；近幾年才開始學習技能。我們參觀了插花、烹飪等作業，并且品嘗了自閉癥人士自制的糕點。“入所”方圓一千平方米左右，已創建了32年。我們參觀了AUTOS畫室和廢舊電器元件的拆解。工作人員自制了一些小工具，如把小刮刀臥在拳頭大小的木塊里，中間的圓孔恰好能穿過一根小指粗細的電線，在這里做工的自閉癥人士只需把廢電線穿進孔里一拉，外包塑料即破裂，然后用鑷子扒開塑料皮，把內包銅芯與塑料皮分裝在兩個包裝袋里，一項工作即完成了。這里也有面包和米飯調料制作等工作坊。
袖之浦的“入所”居住與“櫸之鄉”的不同之處是他們不是7~8人的小型grop home，而是幾十人居住的更加類似于集體宿舍的地方，但環境優美、潔凈如洗、生活方便是共同的特點。有的是2人一屋，有的是一人一屋，但都根據程度和特點進行了仔細安排，如程度較重有相關行為問題的人居所處，對電源開關等進行了特殊處置，以避免發生安全意外。
三、成年自閉癥人托養機構的理念
在參觀中我們感受最深的不僅是親眼看到日本成年自閉癥人生活的舒適和就業形式的多樣，更重要的是這些機構真正以“人”（自閉癥人）為本的理念。
1．“無論癥狀多么嚴重的自閉癥人，都是能夠勞動就業的”。這是櫸之鄉在創辦之初就堅信的理念之一。據常務副理事長阿部女士介紹，櫸之鄉成立之初，她們還沒有建設現在的木器工廠。櫸之鄉現有的100多位成年人，90%以上是自閉癥或自閉癥譜系障礙者，全部為重癥或極重程度，在進機構之前社會上哪兒都不收留，曾經是家庭和社會的嚴重問題。初雁之家成立五六年時，這些成年自閉癥人的情緒才開始穩定，問題行為逐漸得到控制。那時工作人員帶領自閉癥青年到外邊去找活兒干，到市廳和超市打掃衛生等等。在到過的許多地方或企業中，有一個做集裝箱木托的企業，有些孩子在那兒一試，居然做得不錯，從此讓她們萌生了也辦一個這樣的工廠，讓孩子們穩定地通過做工賺自己那一份工資的想法。從那時到現在，有的孩子已五十多歲了，仍然在自己的工廠里做這類簡單的木工活。由于社會的支持和理解，工廠的銷路十分穩定，孩子們的生活和精神身體也都保持了穩定。
2．“體面生活”和“團體自立”。在日本的法律中，對社會福祉法人機構建設標準有規定，即人均面積不能少于3.3米，有條件的應有獨立的臥室。我們在實踐中看到，櫸之鄉的潮寮是一座二層樓的復式別墅，僅住7個孩子；而嬉泉的袖之浦則在優美的田園風光中享受著清新的空氣、陽光和整潔舒適的生活。機構不僅負責這些成年自閉癥人的吃住和就業，還負責安撫情緒，糾正行為，生活指導細致到每天不厭其煩地照料他們把刷牙當做一項重要日程，還要每天洗浴時檢查他們身體肌膚有無異常，定期帶他們看牙醫和進行體檢；他們的房間完全按自己的意愿進行個性化布置，他們的個人衛生用品甚至洗衣間的洗衣粉盒子都寫上每個人的名字，幾乎每一個正常人要求的尊嚴他們都有，任何細小的需求都不被忽略。而他們的才能和潛力一旦被發現，立即就有人為他們設計出一個項目。如櫸之鄉的孩子在外面打工時偶然被發現做木工活可以適應，便為他們建立了一座這樣的工廠；而在嬉泉的袖之浦設立了一個AUTOS畫室，就是因為有一個叫市川的自閉癥人，老師帶他到隔壁一個陶器廠去玩，結果他無意中捏出一個東西很像咖啡壺，袖之浦便專門為他開設了陶藝工作坊，后來又有一些孩子被培養和挖掘這方面的潛力，發展成為現在這個畫室，其作品居然入選了《世界美術》雜志，還有一些期刊選用了他們的畫做封面。戶屋老師介紹說，他們不僅是用筆在畫，而且是一種多年積淀的感情的表達，他充分尊重他們的創意或者想法，他作為老師的作用就是給他們提供畫筆和顏料，而讓他們自由表達。
但是，大多數成年自閉癥人的獨立能力是有欠缺的，仍然存在著這樣那樣的精神障礙和行為，所以機構的重心并不只是強調個人的獨立，而是強調團體自立。據阿部副理事長介紹，這些成年自閉癥人士長年在一起工作又在一起生活，不知不覺之間就建立起了伙伴意識。自閉癥的三大障礙之一是交往障礙，但是經過19年的共處，他們的身心得到發展，互相幫助的意識也得到發展。做木工活是兩人一組，一個為主，一個配合。他們無須語言，配合默契，一個生命體與另一個生命體之間的信息溝通和情感交流在自然而然中完成。因此，阿部說，所謂交流，不見得都依賴語言，肢體也能傳達信息，靠動作也能完成交流；他們雖然表達不出來，但是默契的伙伴關系卻在實際當中悄然建立。因此，自閉癥人雖然完全獨立很難，但團體自立是完全能夠實現的。也只有靠團體自立才能使成年自閉癥人實現自立的目標。
3．責任感的踐行和快樂情感保障。我們在日本之行中會見的第一位日方人士是日本自閉癥協會副會長、櫸之鄉創辦人須田女士。她在見面之初的寒暄過后即強調：機構最重要的理念便是讓自閉癥人作為人有意義地生活下去。作為人，他們有喜怒哀樂，我們要保障他們有快樂情感體驗；作為人，他們也應履行責任。如何履行責任呢？他們把廢舊物品回收拆卸變成可以利用的物資是履行了責任；他們通過提升生活和勞動能力使別人照顧他的程度減輕也是對社會的貢獻。喜怒哀樂他們不會表達，我們要創造條件讓他們感受，也讓他們表達。他的兒子五十多歲了，就在櫸之鄉的工廠里做工，還能每天都給她以新的驚喜。所以她要求，我們在參觀中重點去看他們的表情和臉。果然，我們在各處都能看到他們臉上的輕松和微笑，他們還會搖著紙糊的中國國旗跑過來向你問好，很自然，很純真，讓我們無法不為之感動。特別是當得知這個福利工廠的孩子不僅完全能夠自食其力，而且還能對父母有所回報，真是讓人感到意料之外的震撼。
4．站在自閉癥人的立場上和在自然狀態中提升。與國內拔苗助長式的訓練方式不同，日本對成年自閉癥人的訓練和康復理念是理性的和溫和的。他們崇尚自然，強調人性，主張站在孩子的立場上去體會他的需求，而不是主觀地讓孩子服從訓導人員設置的模式。在嬉泉本部的“通所”，我們看到一位42歲的女性自閉癥人，高高胖胖的她在短發上卡一個紅色的蝴蝶結卡，從樓下追到樓上跟我們不停地說你好，并多次伸手去撫弄我們的成員中某人佩帶的寶石項鏈。一位工作人員一直陪在她的身邊，有限地溫和地制止過幾次她的過份行為，但對于她樓上樓下地跟隨我們和不停地不恰當地問好的行為，并未強制糾正。在討論提問中，石井會長這樣回答：這是她的一種表達快樂和喜歡的方式。只要不會造成對別人的傷害，選擇何種方式表達應該由她自己選擇。我們為什么不能接受她的這種善意和歡喜呢？而在他的機構中，石井介紹，他們很少大動干戈地制定各種干預計劃，最初人們會覺得他們的機構干預度很低，這樣無所作為孩子進步太慢。有些家長急于提速，但是生命是一個長長的過程，等到過了最初的幾年就會看到不恰當地干預反而會對自閉癥人本身心理發育造成人為的傷害，他們成年時的問題行為會更多。而站在他們的立場上，去設法弄明白他的內心和他的需求，在自然狀態中幫助他提升才是最科學最人性的支持。石井會長本來是大學的心理學教授，他有個前輩平井曾到阿斯伯格那里學習過。正是在這個平井前輩的推薦下他從四十年前就開展了自閉癥心理發育支援工作�，F在在他的機構中將心理學的應用與教育訓練及生活引導的實踐結合起來，給我們的教育康復提供了一種全新的視角。他認為，自閉癥孩子不論智力高低（即高功能或低功能的），都有不能理解他人情感的障礙。正常的大人責備孩子的行為，他會理解為是對自己的攻擊行為，所以他會有異常的反應，甚至引發出他用真正的攻擊行為來應對。因為在正常的人際關系沒有建立之前，他的本能的躲避攻擊的反應很可能是用某種行為表達抗議。我們首先是要給這些孩子創造一個穩定的環境，老師的起點是從理解孩子的心理特點開始。有很重癥狀的也要有恰當的干預，開始時效果不會明顯，但五年十年一定會改善。一般的理念是有問題行為要早期干預。但是這些小孩總是處在被干預和被治療中，有意無意對這些小孩造成的壓力都是巨大的。正常人出生后都有自己不同的人生，都希望做自己愛做的事，很難要求每個人都做同樣的事情，自閉癥人的本體化和個性化需求因此也是不應該被忽視的。
四、日本成人自閉癥托養機構的建設與運作模式
日本自閉癥協會組建至今已歷42年的歷史，成年自閉癥人托養機構是在日本自閉癥協會的推動下，于30年前先后建立的。我們參觀的兩個機構，目前在全日本最具代表性。據了解，全國已建的較大規模的同類機構目前共有64所，主要運作模式具有共性：
（一）機構設施包括土地屬于私產。櫸之鄉是25年前由21位家長因為成年自閉癥人無處可去而自掏腰包組建起來的。嬉泉是由石井先生將川越市郊的一片小山買下來再蓋房子建設施組建起來的。經營運作完全由私人負責，櫸之鄉由須田女士牽頭，除原有的21位家長外，現又有70多位家長加盟，共同投資和管理這片產業；嬉泉則由石井家族投資管理，其中在川越的“入所”，已由兒子接手負責。
（二）政府投資力度很大。日本政府在長達二十幾年的時間里，鼓勵“社會福祉法人”機構的建設。櫸之鄉在建設之初的總投入，政府無償提供資金占3/4；嬉泉在建設之初，日本政府和東京都分別出資2/3。即使在日常經營運作中，日本政府依舊投入很大，每年預算15億日元，每個自閉癥孩子一般補貼8萬日元，而對社會福祉法人機構則按每個孩子每年22萬日元補貼運營經費。
（三）收支管理兩條線。日本的成人自閉癥托養機構普遍都是入住養護和勞動就業相結合，而勞動工資發放與入住養護收費是按兩條線管理的。在櫸之鄉與嬉泉的袖之浦學園，每個孩子吃飯、住宿、用電等基本消費成本每月大約收取5萬日元，而勞動收入較好的成年自閉癥人每月可以拿到7萬多日元的工資，在付掉住宿養護成本以外，每月還可剩余一部分零用錢。機構建議有的孩子請父母吃飯，答謝父母之恩，使這些孩子不僅從“廢物”和“家長的負累”通過生產勞動“變成對社會有用的人，還可以自食其力并且回報父母，巨大的反差令參觀者十分震撼。
（四）近年成年自閉癥托養向社區化和小型化發展。由于日本各縣市幾乎都已建有社會法人福祉機構，加上近年經濟衰退的影響，日本政府在依舊大力扶持現有機構的情況下已經不再鼓勵大型托養機構的新建，而是鼓勵成年自閉癥人的托養向小型化發展。而小型的類似美國grop home的建設，主要是依靠民間集資方式，政府的大規模投資已經減少。
五、幾點啟發和思考
赴日考察時間雖短，但啟發卻是多層面的，概括起來主要有以下幾個方面：
一是孤獨癥專門機構的托養勢在必行。孤獨癥是既不同于精神分裂又不同于弱智的一種癥狀，需要得到專業技術的幫助，且“群體自立”的價值十分有待于開發。日本成年自閉癥托養機構已經發展三十余年，中國在這方面仍屬空白。相對于世界大部分國家來說，由政府出面批量建立孤獨癥大型專門托養機構是樹立中國大國形象的十分迫切的問題，因此建議中殘聯理事會將這個問題正式納入議事日程，盡快推動政府出資，在一段時間內（例如5年）.在各省分別建立相關機構，北京市應在更短的時間內建立起一個示范性機構。
二是社區服務應盡快配套。目前，全國已有許多省份在社區建立了精神和智力殘疾人工療站。但即使做得較好的廣東省、上海市和北京市，也仍然沒有針對孤獨癥建立的專門工療站。由于孤獨癥的表現十分獨特，這個人群必須有符合自身特點的工療場所。目前的問題是缺乏認識，如果認識能夠到位，利用現有的工療站進行調整改造，應該是不難做到的。
三是小型民辦的grop home即組合之家應該是未來鼓勵的方向。鼓勵社區居民就近利用私宅廉租（政府適當補貼）房屋組建grop home，有利于調動家長及愛心人士積極性，動員社會力量補充政府資源的不足。但仍需政府出臺相關政策，以政策和措施引導小型民辦機構的健康快速發展。
四是盡快制定孤獨癥人殘疾補貼的普惠政策。目前，國家和各地出臺的各類涉及孤獨癥的相關政策，幾乎無一例外地是特惠政策。實際上，在歐美日等發達國家，從人權的角度看特惠政策會造成新的不公平在人為的條件下產生。因此，他們規定自閉癥人按癥狀輕重人人享受不同等級的政策補貼，而這份實惠可以隨著自閉癥人走，他們進入哪個機構，補貼就跟到哪個機構，這樣，無論公辦大型機構還是小型grop home都能受惠。對于家庭來說選擇機會多了，對于機構來說可以公平享受運營的必要條件，有利于各種層面的托養機構順利發展。
五是加大家長工作力度，開發家長資源應該成為相關組織的工作重點。為了改變目前零打碎敲、拔苗助長的康復局面，引導家長和相關專業人士避免誤區，中國精協孤獨癥委員會需要加強宣傳引導工作。特別是引導家長正確規劃孩子的人生極為重要，否則錯誤的理念導致的副作用會使成年障礙加重，進一步增加家庭和社會的負擔。因此，應盡快成立中國精協孤獨癥委員會主辦的家長支援中心，開展咨詢、指導、培訓和機構推介等相關業務，使中國的孤獨癥服務盡快形成主流。
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